日 時 平成23年1月10日（月・祝） 9：30～17：00

今回皆様の研究発表内容をより多くの方々に周知する目的で
インターネットのUSTREAM（ユーストリーム）を利用して、
生中継で放送する予定です。
（録画もしますので、後日閲覧・祭司長も可能です）
初めての試みなので、放送事故も予測されますので、
放送されなかった場合にはお許しください。

パワーポイントで発表される方は、映写されたスクリーンを主に放送します。
スクリーンを使用されない場合には、発表されている様子を放送する予定です。
講演会放送http://www.ustream.tv/channel/%E9%9B%A3%E7%97%85%E8%AC%9B%E6%BC%94%E4%BC%9A



アンビシャスhttp://www.ustream.tv/user/ambitious-npo


班会議プログラム
開会の辞 研究代表者 今井尚志
厚生労働省疾病対策課挨拶
【座長】 佛教大学社会福祉学部 中田 智恵海 先生
1．「福岡県難病相談・支援センターの今後の課題と展望」～センター活動の5年を振り返って～
吉良潤一1)、○大道綾2)、立石貴久1)、岩木三保2)
1）九州大学大学院医学研究院内科学、2）福岡県難病医療連絡協議会
2．難病・相談支援センターと相談員支援員の位置づけ
○高畑隆1)、椿井富美恵2)、今井尚志2)
1）埼玉県立大学、2）国立病院機構宮城病院
3．難病相談支援センターに寄せられた相談と対応法の分析研究
今井尚志1)、○神部陽子1)、水谷浩2)、矢島正榮3)、川尻洋美4)、椿井富美恵1)
1）国立病院機構宮城病院、2）東北福祉大学、3）群馬パース大学、4）群馬県難病相談支援センター
4．新潟県難病相談支援センターにおける就労支援の現状と課題
―就労支援が長期化している相談から見えてくるもの―
西澤正豊1)、○野水信子2)、渡部ミサヲ2)、毛原のり子2)、尾崎陽子2)、井浦正子2)、大平勇二2)、
斎藤博2)、隅田好美3)、小池亮子4)
1）新潟大学脳研究所神経内科、2）新潟県難病相談支援センター、3）新潟大学歯学部口腔生命福祉学科、4）国立病院機構西新潟中央病院
5．障害者手帳のない難病のある人の職業的課題と支援の可能性
○春名由一郎
1）（独）高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター
【座長】 北里大学医学部神経内科学 荻野 美恵子 先生
6．在宅療養におけるホームヘルパー（第三者）への喀痰吸引指導の現状と今後の課題
南尚哉1)、○品川美紀1)、上村未来1)、上井美保1)、奥谷絵里1)、鈴木穂波1)、田代淳1)、藤木直人1)、
新野正明1)、菊地誠志1)
1）国立病院機構北海道医療センター
9：30～9：40 開 会 ・ ご 挨 拶
9：40～10：30 難病相談支援センター
な
10：30～11：10 プロジェクト（吸引・Q&A）
な
7．在宅患者吸引支援のためのヘルパー指導・研修事業の実践について 中間まとめ
伊藤たてお1)、○永森志織2)、森元智恵子3)、石澤由美子3)、小田幹子3)、岡本由加里3)、神成幸子3)
1）日本難病・疾病団体協議会(JPA)、2）難病支援ネット北海道、3）難病支援ネット北海道安心ヘルパーQ事業室
8．おもにヘルパーに対する吸引指導のためのマニュアルとDVDの作成
○川田明広1)、久光夏央2)、高橋香織3)、川崎芳子3)、林朝子4)、山崎京子5)、露木菜緒6)、道又元裕6)、
山本真7)、駒形清則8)、武部昭恵9)、川内裕子9)、椿井富美恵9)、今井尚志9)
1）都立神経病院脳神経内科、2）都立神経病院看護科、3）都立神経病院地域医療連携室、4）特定医療法人井上病院看護部、
5）NPO法人結いの里、6）杏林大学医学部付属病院看護部、7）大分協和病院、8）医療法人財団ファミーユ 駒クリニック立石、
9）国立病院機構宮城病院
9．ウイルス肝炎患者の自立支援に向けた相談マニュアルの作成
○清水幸裕1)、今井尚志2)
1）高岡市民病院、2）国立病院機構宮城病院
【座長】 埼玉県立大学保健医療福祉学部 高畑 隆 先生
10．Ｗｅｂによるピアサポート研修の可能性と限界
○中田智恵海1)
1）佛教大学社会福祉学部
11．膠原病患者のピアカウンセラーの現状と課題－「友の会」での相談ネットワーク作成に関わって－
田村裕昭1)、○鎌田依里2)
1）勤医協中央病院、2）愛知県小牧市教育委員会
12．神経・筋難病の患者会支援の試み
○青木正志1）、関本聖子2）、遠藤久美子2)、佐藤裕子3）、久田葉子3）、五十嵐ひとみ3）、仙石美枝子3）、
今井尚志4)、椿井富美恵4)、川内裕子4)、割田仁5)、鈴木直輝5)、金森洋子5)、糸山泰人6)
1）東北大学病院神経内科、2）宮城県神経難病医療連絡協議会、3）東北大学病院地域医療連携センター、4）国立病院機構宮城病院、
5）東北大学大学院医学系研究科神経内科、6）国立精神神経センター医療研究センター病院
13．ボランティアが特定疾患患者と初めて出会うとき－心的変化と支援者支援－
高石浩一1)、○風呂井たみ2)
1）京都文教大学、2）京都文教大学臨床心理学部
14．ナラティヴ・アプローチからみるピア・サポートの意義と、「居場所」作りの困難
－あるＡＬＳ患者の自己物語構成に関する事例研究－
○伊藤智樹1)、今井尚志2)
1）富山大学人文学部、2）国立病院機構宮城病院
11：10～12：00 ピアサポート・患者会
な
※お昼休みに班員会議を行います。
【座長】 富山大学人文学部 伊藤 智樹 先生
15．関節リウマチ患者の終末期医療と「自律」に関わる課題
○田村裕昭1)、南雅2)、室田ちひろ2)
1）勤医協中央病院、2）勤医協札幌ひがし訪問看護ステーション
16．「生きていて欲しい」と願うことと自己決定を尊重すること－臨床プラグマティズムの視点から－
○板井孝壱郎1)
1）宮崎大学医学部社会医学講座 生命・医療倫理学分野
17．医師対象調査にみる事前指示の問題点―課題と解決策
○伊藤道哉1)、板井孝壱郎2)、伊藤博明3)、今井尚志4)、大隅悦子4)、中島孝3)、難波玲子5)、
稲葉一人1)
1）東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野、2）宮崎大学医学部社会医学講座、3）国立病院機構宮城病院、
4）国立病院機構新潟病院、5）神経内科クリニックなんば、6）中京大学大学院法学研究科
【座長】 神経内科クリニックなんば 難波 玲子 先生
18．意思伝達装置の開発－群馬県における取り組み－
岡本幸市1)、○高橋則行2)、岡田美砂3)、小林希一郎4)、川尻洋美5)、金古さつき5)
1）群馬大学大学院医学系研究科、2）群馬県知事認可法人企業組合S.R.D、3）群馬県神経難病医療ネットワーク、
4）群馬県立義肢製作所、5）群馬県難病相談支援センター
19．光トポグラフィ意思伝達装置の改良に向けて（その３） －手指の運動イメージを用いての意志表出－
中野今治1)、○森田光哉1)、渡辺英寿2)、伊沢彩乃2)、小澤邦昭3)
1）自治医科大学神経内科、2）自治医科大学脳神経外科、3）株式会社 日立製作所
20．TPPV使用中のALS患者におけるコミュニケーション方法・摂食状況（現状報告）
荻野美恵子1)、○雪本由美2)、安田菜穂2)、吉澤健太郎2)、正來隆3)、福田倫也2)、望月秀樹1)
1）北里大学医学部神経内科学、2）北里大学病院 リハビリテーション部、3）北里大学東病院 耳鼻咽喉科
12：00～13：00 お 昼 休 み
13：00～13：30 事 前 指 示
な
13：30～14：10 コミュニケーション関係
な
21．「ALSちゃっとるーむ」の現状と課題
溝口功一1)、○今福恵子2)、山田健弘3)、深江久代2)
１）国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター、2）静岡県立大学短期大学部、3）日本ALS協会静岡県支部
【座長】 日本難病・疾病団体協議会（JPA） 伊藤 たてお 先生
22．難病相談室における自立支援体制の検討 ―徳島大学病院におけるALS事例から（第２報）－
梶龍兒1)、○杉原治美2)、和泉唯信3)、鎌田正紀3)、浅沼光太郎1)、有内和代2)、磯谷佐代2)、
稲原久美子2)、桑内敬子2)
1）徳島大学医学部臨床神経科学分野、2）徳島大学病院地域医療連携センター 難病相談室、3）徳島大学病院神経内科
23．NPO法人「ポラリス」北海道神経難病研究会のこれまでの活動と課題
西山和子1)、○澤井幹樹1)
1）NPO法人「ポラリス」北海道神経難病研究会
24．神経難病患者の在宅生活を支援する有床診療所の役割と評価
西山和子1)、○川島淳2)、深澤俊行2)、山崎寿弘2)、澤井幹樹2)
1）NPO法人「ポラリス」北海道神経難病研究会、2）医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック
25．山陽神経難病ネットワークにおける自立支援体制確立の試み
阿部康二1)、○森本展年1)、松浦徹1)、近藤洋介2)
1）岡山大学病院神経内科、2）岡山県難病相談支援センター
26．南九州病院における神経難病の地域活動報告
福永秀敏1)、○中村道代1)、吉岡渚1)、松本茜1)、二宮さやか1)、竹迫梨恵1)、的場浩二1) 、後藤祥子1)、
前田宏1)、鳥丸章子1)
1）国立病院機構南九州病院
【座長】 高岡市民病院消化器内科 清水 幸裕 先生
27．災害時避難不要病棟の基盤技術
湯浅龍彦1)、○土屋伸一2)
1）鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病医療センター・難病脳内科、2）早稲田大学理工学研究所
14：30～15：20 療養環境整備?
な
14：10～14：30 コーヒーブレイク
15：20～16：10 療養環境整備?
な
28．「重度障害者等包括支援」を利用した自立支援
○長谷川秀雄1)
1）いわき自立生活センター
29．看護・介護提供型住宅における神経難病患者受け入れ体制と今後の取り組み
南尚哉1)、○沖下桂子2)、岩井公博2)、金野泰子3)、小林肇3)、成田美樹4)、高橋佐知子5)、斎藤久美6)
1）国立病院機構北海道医療センター、2）株式会社ネイチャー ナーシングホームなつれ、3）訪問看護ステーションめぐみ、
4）居宅支援事業所めぐみ、5）訪問看護ステーションゆう、6）居宅支援事業所ゆう
30．岡山県における難病患者のレスパイト入院についての検討
難波玲子1)、○守屋さとみ2)、槇野博史3) 、高橋幸治1)
1）神経内科クリニックなんば、2）岡山県難病医療連絡協議会、3）岡山大学大学院医歯薬学総合研究科 腎・免疫・内分泌代謝内科学
31．特定疾患患者在宅療養における訪問看護師を支援する要因
○後藤清恵1) 2)、小池恵美1)
1）国立病院機構新潟病院、2）新潟大学医歯学総合病院
【座長】 鎌ヶ谷総合病院 千葉神経難病医療センター 湯浅 龍彦 先生
32．パーキンソン病患者支援プログラム構築の試み
南尚哉1)、○佐々木栄子2)、雈子谷知子2)、有馬祐子1)、本吉美也子2)、敦賀肇1)、工藤絵梨果3)、
森若文雄2)
1）国立病院機構北海道医療センター、2）北海道医療大学、3）新さっぽろ脳神経外科病院
33．パーキンソン病に対する脳深部刺激治療の「生活の質（QOL）」に及ぼす効果の検討
中根俊成1)、○本村真紀2)、岩崎智子3)、馬場勝江2)、福留隆泰4)、浦崎永一郎5)、松尾秀徳4)
1）国立病院機構長崎川棚医療センター臨床研究部・神経内科、2）国立病院機構長崎川棚医療センター 1病棟（神経内科病棟）、
3）国立病院機構長崎川棚医療センター 地域医療支援センター、4）長崎川棚医療センター 神経内科、5）長崎川棚医療センター脳神経外科
34．パーキンソン病短期入院リハビリテーションの効果 －集団プログラムに関する検討－
中島孝1)、○高橋修1)、阿部田世里1)、小山登美子1)、大島弘子1)、徳間彩香1)、樋口真也1)
1）国立病院機構新潟病院